Assia, maman de 32 ans, a eu rapidement des doutes sur l'état de santé de Soumaya, son deuxième enfant qui a aujourd'hui trois ans. "Elle avait la peau sèche, les yeux irrités et rouges, du bronzage qui ne partait pas après une exposition à la plage, et de la dépigmentation, sous forme de petits points blancs." En 2016, Assia est allée voir un dermatologue de Bourges, qui l'a orientée vers un spécialiste à Tours. Celui-ci l'a "de suite fait comprendre que c'était ça. Même si j'ai dû attendre les résultats de la prise de sang trois mois après les tests pour réaliser que Soumaya avait la maladie du Xeroderma Pigmentosum. Autrement dit, c'est un enfant de la lune." Bouffée d'air, sous la lune La lune, que côtoie Soumaya quand la météo lui permet pour prendre une bouffée d'air frais. À l'inverse du soleil et de ses rayons ultraviolets qu'elle doit fuir à tout prix pour éviter de développer un cancer de la peau. La petite fille a hérité du gène déficient porté par ses parents. Sa sœur aussi, mais elle n'a pas développé la maladie. "Elle a hurlé la première fois que je lui ai mis le masque, j'avais l'impression de lui arracher le cœur. Mais j'ai compris que c'était pas une vie de rester à la maison, qu'il fallait que je l'oblige à le porter." En plus des suivis médicaux qui reviennent tous les semestres, Assia s'est rapprochée de l'association Enfants de la lune, basée à Bellegarde-sur-Valserine dans l'Ain, pour s'équiper en crèmes solaires ultra-protectrices, en gants pour protéger les mains de Soumaya, en masque pour protéger sa tête, et en dosimètre pour mesurer la quantité d'ultraviolets des sites qu'elle fréquente. "Elle a hurlé la première fois que je lui ai mis le masque, j'avais l'impression de lui arracher le cœur. Mais j'ai compris que c'était pas une vie de rester à la maison, qu'il fallait que je l'oblige à le porter." Soumaya en compagnie de l'auxiliaire de vie scolaire à l'école Pressavois à Bourges. Photo Stéphanie Para. Aujourd'hui, l'effigie de la Reine des neiges, cousue sur le tissu du masque, la suit dès qu'elle sort de chez elle en plein jour. Dans la rue. Dans les parcs de loisirs. Dans les magasins récents qui en sont pas équipés de diodes électroluminescentes Led. Dans la cour de récré. euros de travaux à Pressavois Mais pas dans la classe. À l'école Pressavois, la ville a investi euros pour coller des films anti- UV sur les fenêtres comme sur celles de sa maison et de la voiture familiale, équiper les systèmes d'éclairage de leds, ajouter une porte. Une auxiliaire de vie scolaire veille à ce que personne n'ouvre les portes et fenêtres quand Soumaya est là. Avant que la maladie ne soit diagnostiquée, Assia comptait déjà inscrire Soumaya en toute petite section dans cette école qui avait déjà accueilli sa fille aînée Hizya, aujourd'hui 6 ans. Tout en s'adaptant à sa nouvelle vie, Soumaya a fréquenté l'an dernier, durant quelques matinées, ceux qui sont devenus aujourd'hui ses camarades de classe. Histoire de faire connaissance avec cette petite fille au scaphandre et aux tâches de rousseur sur sa peau exposée, qui ne demande qu'à jouer et découvrir, comme les autres. "Ils sont encore petits et ne se posent pas trop de questions sur cette petite bulle qu'elle a sur la tête", décrit Adeline Billot, la maîtresse. "Aujourd'hui, je me dois de m'occuper d'elle au maximum, me battre pour elle. Je suis très soutenue par le personnel de l'école, en qui j'ai une totale confiance, et en ma famille qui donnerait tout pour nous." Assia récupère sa fille pour le déjeuner, et vient la chercher tous les jours à la sortie de l'école. Elle a déjà travaillé dans de nombreux domaines, mais se trouvait en congé parental quand elle a su que son enfant était malade. Elle a alors pris un congé de présence parentale adapté à la situation."Aujourd'hui, je me dois de m'occuper d'elle au maximum, me battre pour elle. Je suis très soutenue par le personnel de l'école, en qui j'ai une totale confiance, et en ma famille qui donnerait tout pour nous." Hizya la première, veille sur sa sœur et la défend des moqueries dès qu'elle en a l'occasion. Soumaya peut suivre la classe avec les autres enfants grâce aux films anti UV posés sur les vitres de plusieurs pièces de l'école. Photo Stéphanie Para. Bien sûr, Assia appréciera si d'autres aménagements sont faits pour que Soumaya puisse poursuivre sa scolarité, à l'école élémentaire, au collège, au lycée. "Mais j'ai du mal à me projeter encore. Je suis déjà contente qu'elle puisse passer trois années de sa scolarité ici, dans une école où on se sent bien. C'était un rêve pour moi qui suis originaire de Bourges que tout cela soit mis en place." À propos de la maladie Les enfants doivent avoir reçu les deux gènes mutés des parents pour être malade. Sa fréquence varie de 1 naissance pour en Europe. En France, le nombre de malades est estimé entre 70 et 80, la plupart étant d’origine maghrébine. L’espérance de vie des enfants bien protégés s’est allongée. Certains ont déjà atteint l’âge de 20 ans, sont à l’université, et peuvent envisager un véritable avenir. Des recherches en thérapie génique ont été entreprises. Des laboratoires travaillent sur une pommade réparatrice, selon les informations de Assia. L'association Enfants de la lune fournit notamment les familles comme celle d'Assia en équipements de protection. Films anti UV, masques, gants... Pour faire des dons, c'est ici. Texte. Christelle Marilleau. Photos. Stéphanie Para.